APRAN

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Frau Weigand kontaktierte uns dieses Weihnachten wegen eines Produkts, das ihrem kleinen Sohn Tobias wirklich geholfen hat. Wir setzten uns mit Frau Weigand in Verbindung und entdeckten eine wunderschöne und inspirierende Geschichte über Stärke, Durchhaltevermögen und ein Weihnachtswunder. Und wir haben beschlossen, sie zu erzählen.

Eine seltene Krankheit mit plötzlichem Ausbruch

Ende 2008 waren die Weigands eine glückliche vierköpfige Familie, als eine unerwartete Tragödie ihren kleinen Sohn Tobias traf.

Er war das gesündeste Kind, das ich je kannte. Er hatte nie eine Grippe, nie eine Ohrenentzündung, nicht einmal eine Allergie". - erinnert sich Frau Weigand.

Als alles beginnt, ist Tobias gerade einmal 3 Jahre alt. Seine Symptome sehen zunächst nicht so ernst aus.

Meine Tochter Laura war gerade 4 Wochen alt und Tobias freute sich sehr über seine kleine Schwester. Eines Tages bekam er leichtes Fieber und war schwach, also gingen wir ins Krankenhaus, zum Kinderarzt und in die Uniklinik... Es sah nicht ernst aus, aber ich spürte, dass etwas nicht in Ordnung war.

Aber niemand konnte der Familie sagen, was los war, und Tobias' Gesundheitszustand verschlechterte sich immer mehr.

 Nach einer kurzen Zeit der Verdachtsdiagnose Leukämie fanden die Ärzte schließlich heraus, dass es sich bei dem, was den kleinen Jungen quält, um eine Autoimmunerkrankung handelt. Und die Familie machte sich auf die Suche nach einem Stammzellenspender.
Die genaue Art der Krankheit, die so selten ist, dass es weltweit nur etwa 200 Fälle gibt, blieb den Spezialisten jedoch verborgen.
Er bekam mehrere Infusionen, aber er wurde trotzdem immer kränker. Und eines Abends, vier Wochen nachdem alles angefangen hatte, wurde er einfach bewusstlos...
Das Problem war, dass wir den Feind, gegen den wir kämpften, nicht kannten. Nach zwei oder drei Wochen wussten sie, dass wir eine hämophagozytische Lymphohistiozytose bekämpfen, aber das Problem war eine sehr seltene Form von HLH, das so genannte XLP (X-linked lymphoproliferative)-Syndrom. Als wir wirklich wussten, um welche Krankheit es sich handelte, lag er bereits im Koma - die genetischen Blutergebnisse kamen zwei Monate zu spät.'
 

Zu diesem Zeitpunkt glaubten die Familie und die Ärzte, dass das Hauptproblem für Tobys Gesundheit darin bestand, dass sein Immunsystem ungesund war. Zusammen mit einigen Freunden der Familie vom Roten Kreuz organisierten die Weigands eine Typisierungsaktion für potenzielle Stammzellspender.

Mein Junge lag fast im Sterben auf der Intensivstation und ich hatte ein kleines Mädchen auf dem Schoß. Und andere Menschen, die ich nicht kannte, kämpften um das Leben meines Sohnes. Mehr als 6.000 Menschen kamen und spendeten ihr Blut für Tests. Seit 2009 sind bis jetzt 94 Spenden aus dieser Veranstaltung hervorgegangen. Toby gab 94 Menschen die Chance zu leben. Er ist ein Lebensretter für viele Menschen.

Eines der Anliegen der Familie ist es, mit den Mythen rund um die Knochenstammzellspende aufzuräumen. Spender sind oft schwer zu finden, weil das Verfahren der Spende unklar und beängstigend ist.

Zunächst muss der Spenderkandidat typisiert werden. Dazu ist lediglich ein Bluttest erforderlich. Die Familie ermutigt jeden, sich typisieren zu lassen, unabhängig davon, ob er Toby oder jemand anderem in der Zukunft helfen kann, das Menschenleben ist es wert. In manchen Fällen ist es erforderlich, Knochenmark aus dem Beckenknochen des Spenders zu entnehmen. Die Stammzellenentnahme erfolgt durch ein dialyseähnliches Verfahren. Es ist ein weit verbreiteter Irrglaube, dass die Zellen aus dem Rückenmark entnommen werden, was eine unglaublich schmerzhafte und riskante Erfahrung wäre. Das war nie der Fall.

Wenn Sie das Anliegen der Familie unterstützen, können Sie sich selbst eintragen und im Familien- und Freundeskreis darüber sprechen, um Fehlinformationen zu bekämpfen.

Schließlich wurde ein Spender für Toby gefunden. Aus einer anderen Kampagne.

Aber die Ärzte sagten, dass sie ihnen diese Spende nicht geben würden. Weil er es nicht mehr wert ist".

Zu diesem Zeitpunkt war Toby stabil genug. Aber all die Infektionen hatten ihm zugesetzt. Das Hirngewebe war schwer geschädigt. Er reagierte weder auf Licht noch auf Geräusche. Er konnte nicht schlucken, um sich zu ernähren. Die Ärzte glaubten, dass er nie wieder ein richtiges Leben haben würde. Und sie waren bereit, ihn aufzugeben. Aber seine Mutter war es nicht. Als Krankenschwester, die viele Jahre auf der neurologischen Intensivstation gearbeitet hatte, wusste sie, dass es keine Chance gab, aber als Mutter akzeptierte sie nicht, dass sie einfach aufgeben sollte. 

Ich sagte: 'Ich werde es finden. Ich werde eine Lösung finden.'

Frau Weigand erklärte dem neurologischen Problem ihres Sohnes den Kampf. Seitdem hat sie sich mit neurologischen Therapien beschäftigt. Sie hat sich mit Multipler Sklerose, Autismus und Epilepsie befasst, um das Gehirn besser zu verstehen.

Ein Ort, der Tobias wirklich geholfen hat, so Frau Weigand, war das Family Hope Center in Philadelphia.

Die Amerikaner haben uns beigebracht, wie man das Sehen, das Hören und den Tastsinn trainiert. Sie haben eine Menge verbessert. Sie verwenden die Doman-Therapie, Osteopathie, Homöopathie, Überdruckkammer und andere Behandlungen...'

Grundlage der Doman-Therapie ist die Tatsache, dass gesunde Hirnregionen die Fähigkeiten von zerstörten Bereichen übernehmen können. Die Therapie basiert auf der Tatsache, dass starke Reize wie helles Licht oder laute Geräusche das Gehirn zur Verarbeitung dieser Reize anregen. Die Therapie setzt ein hohes Maß an Engagement der Eltern voraus; Therapiezeiten von etwa sechs Stunden pro Tag durch Eltern und Helfer sind die Mindestanforderung.

Im Jahr 2011 machte Tobias gute Fortschritte - er reagierte nun auf Geräusche. Er konnte wieder schlucken.

Und er konnte sich beschweren, wenn es ihm nicht gut ging oder wenn er das Essen nicht mochte. Und die Ärzte erlaubten schließlich eine Stammzellenspende. Er nahm die Spende gut an, weil seine Mutter die Behandlung sorgfältig unterstützte.

Aber der Kampf um die Wiederherstellung seines Gehirns ging weiter.

Aufgrund der vielen Grenzen, die Tobias' Gesundheit zu überwinden hatte, ist Frau Weigand heute eine Spezialistin für verschiedene Behandlungen. Durch das Internet und ihre Arbeit als Lehrerin in einer Krankenpflegeschule hat sie die Familien von Patienten im Koma oder mit anderen neurologischen Erkrankungen kennengelernt und ihnen geholfen. 

Es gab sogar ein kleines Mädchen mit einer schweren Muskelkrankheit namens SMA, dessen Ärzte ihren Eltern 2011 sagten, dass sie bald im Rollstuhl sitzen würde. Wir teilten uns die Überdruckkammer von Tobias, bis sie ihre eigene Kammer bekam. Es ging ihr besser und sie fährt jetzt sogar Fahrrad. Die einzige Person, bei der ich 5 Jahre lang keine Verbesserung feststellen konnte, war Tobias.

Der nächste Schritt in Tobias' Therapie wäre die Wiederherstellung seiner motorischen Fähigkeiten gewesen. Aber dafür kann Toby nicht auf dem Rücken liegen. Wie ein Baby, das gerade krabbeln lernt, muss Toby auf dem Bauch liegen. Aufgrund seiner vielen gesundheitlichen Probleme und der starken Chemotherapie hatte Toby viele Schmerzen. Und konnte nicht. Das hat ihn in den letzten 5 Jahren daran gehindert, den nächsten Schritt zu machen.

Dann, eines Tages im Dezember, während eines Mittagessens mit einer neu kennengelernten Familie, deren Sohn Autist ist, erhielt Frau Weigand einen interessanten Vorschlag von der Mutter.

Sie sagte, sie arbeite in einer Schmerzklinik und habe gute Erfahrungen mit PurePEA gemacht. Also habe ich es einfach im Internet nachgeschlagen und es bestellt. Innerhalb einer Woche hatte Tobias viel weniger Schmerzen. Er schlief sehr tief und wir konnten seine Spastikmedikation reduzieren. Jetzt war er viel wacher und singt sehr laut, er kann jetzt auf dem Bauch liegen und beginnt sogar, sich mit den Armen hochzuziehen.

Nachdem er 5 Jahre lang keine Fortschritte gemacht hatte, ging es mit ihm los wie eine Rakete! Niemand konnte es glauben. Nicht ich, nicht unsere Freunde, nicht die Therapeutin, nicht die Krankenschwestern. Also setzte ich mich mit den Ärzten von Apran in Verbindung, weil ich mehr darüber erfahren und es meinen Freunden empfehlen wollte.

Und so lernten wir die Geschichte von Tobi kennen...

Frau Weigand freut sich sehr darüber, dass sie endlich weitermachen kann. Sie bezeichnet PurePEA als ein Weihnachtswunder.

Und sie hat eine Botschaft an alle, die sich von der Geschichte von Tobias berühren lassen:

'GEBT NIEMALS AUF!

Lassen Sie sich nicht entmutigen von dem, was man Ihnen sagt. Es könnte etwas geben, was Ihr Arzt nicht weiß. Halten Sie die Augen offen und tauschen Sie sich mit Menschen aus, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Gemeinsam werden Sie Lösungen und Kraft für Ihren Alltag finden.

Der kleine Junge und seine Familie haben noch viele Hürden zu überwinden. Jetzt, wo Tobias mehr Energie hat, geht es darum, seine motorischen Fähigkeiten zu verbessern.

Leider werden die Therapie des Family Hope Centers und die vielen Präparate, die zur Regeneration von Tobys Gehirnaktivität eingesetzt werden, nicht von der Krankenkasse übernommen. Die Familie trägt diese finanzielle Last selbst, zusammen mit Spenden von Freunden und Gratulanten.

Wenn Sie Teil des Weihnachtswunders für die Familie Weigand sein möchten, können Sie ihnen mit einem finanziellen Beitrag zur Verbesserung von Tobys Zustand helfen:

Rotary Schweinfurt-Peterstirn Gemeindienst e.V.

Um sicher zu gehen, dass Ihr Geld richtig zugeordnet wird, sollten Sie bei Ihrer Überweisung immer den Vermerk "Hilfe für TOBIAS WEIGAND" angeben.

Wenn Sie daran interessiert sind, einige Fotos von Tobias und seiner Familie zu sehen oder mit ihnen Kontakt aufzunehmen, besuchen Sie www.tobias-weigand.de