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Pressemitteilung 1 - Hilfe für Tobias

09.12.2008 - 11:19

Hilfe für Tobias

Ein dreieinhalb Jahre alter Junge aus der Schweinfurter Eselshöhe braucht die Hilfe der Schweinfurter Bevölkerung. Eine Typisierungsaktion am 10. Januar soll helfen, Leben zu retten.

Das Leben der Weigands war bis in den Oktober 2008 ein kleines Idyll. Eben erst war die Familie um die kleine Laura angewachsen. Vater Jürgen arbeitet als Internist in der Intensivstation des Leopoldina Krankenhauses in Schweinfurt und ist nebenbei auch als Notarzt in Schweinfurt, Gerolzhofen und Haßfurt tätig. Mutter Ruth kümmert sich um die beiden Kinder und arbeitet, wenn es ihre Zeit erlaubt, nebenbei bei der Caritas als Fachberaterin für Pflegebedürftige im Außendienst.

Dann plötzlich wurde ihr dreieinhalb jähriger Sohn Tobias krank. Fieber fesselte ihn tagelang ans Bett. Eine Odysee bei Ärzten begann. Keiner konnte sich einen Reim auf die Symptome machen die Tobias entwickelte. Bis in der Würzburger Kinderklinik ein Verdacht nach etlichen Untersuchungen erschreckende Gewissheit wurde: Hämophagozytische Lymphohistiozytose - oder einfach kurz HLH.

Hinter den drei harmlosen Buchstaben versteckt sich eine heimtückische Krankheit, die nach aktuellen Untersuchungen überwiegend Kleinkinder trifft. Ein genetischer Defekt -ausgelöst durch Vererbung oder in den überwiegenden Fällen durch einen Virusinfekt- sorgt dafür, dass der Körper sich selbst zerstört. Einfach ausgedrückt: Die körpereigenen Fresszellen zerstören die überlebensnotwendigen weißen Blutkörperchen. Ohne richtige Behandlung verläuft die Krankheit zumeist tödlich.

Das Fatale an der HLH: Die Krankheit ist in der Ärzteschaft kaum bekannt. Langsam setzt sich das Wissen bei Kinderärzten durch, die sich mit Blutkrankheiten beschäftigen, so die in der HLH-Forschung als deutsche Referenz zu bezeichnende Professorin Dr. Gritta Janka-Schaub von der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf. Dort forscht sie schon seit 30 Jahren an dieser Krankheit und leitet inzwischen ein europäisches Forschungsprojekt zu diesem Thema. Prof. Dr. Janka-Schaub beziffert die Krankheit mit rund 140 daran erkrankten Kindern im Jahr deutschlandweit. Da die Krankheit nur schwer sicher zu diagnostizieren ist, geht sie von einer nicht unerheblichen Dunkelziffer aus. Noch erheblich höher dürfte die Dunkelziffer bei erwachsenen Patienten mit einer HLH sein, da Internisten nur in seltenen Fällen mit diesem Krankheitsbild vertraut sind.

Die Behandlung der Krankheit wird zunächst mit starken Medikamenten versucht. Erstes Ziel der Behandlung ist dabei den Auslöser der Krankheit, also beispielsweise den Virusinfekt, zu bekämpfen. Erst danach kann die Vernichtung der weißen Blutkörperchen in Angriff genommen werden. Wenn all diese Therapiemöglichkeiten fehlschlagen, muss das Immunsystem des Patienten mit Stammzellen eines Spenders ersetzt werden um die fatale Selbstzerstörung zu stoppen.

Aus diesem Grund hat sich eine kleine Gruppe im Freundeskreis der Weigands dazu entschlossen eine Typisierungsaktion für Stammzellspender in Schweinfurt zu organisieren. Ziel der Stammzelltypisierung ist, den Pool der Stammzellspender maximal zu erweitern. Denn nur wenn genau übereinstimmende Gewebemerkmale abertausender verschiedener Kombinationsmöglichkeiten vorhanden sind, ist eine Stammzellspende möglich. Bewältigt wird der immense Aufwand mit rein ehrenamtlichen Mitgliedern aus dem näheren Umfeld der Weigands und dem Bayerischen Roten Kreuz Schweinfurt, für das die Eltern schon seit Jahren ebenfalls ehrenamtlich tätig sind.

Die Typiserungsaktion wird am 10. Januar 2009 in der Zeit von 10 bis 16 Uhr in der Halle der Turngemeinde 1848 e.V. im Lindenbrunnenweg 51 in Schweinfurt stattfinden. Bei dieser durch die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gGmbH durchgeführten Veranstaltung wird Spendewilligen lediglich 5 ml Blut abgenommen. Dieses wird dann auf die erforderlichen Gewebemerkmale labortechnisch untersucht und in eine weltweite Datenbank zum Vergleich mit den Daten von suchenden Patienten eingegeben.

In weiten Teilen der Bevölkerung hält sich noch das Vorurteil, dass bei einer Stammzellspende Knochenmark aus der Wirbelsäule entnommen wird und damit die Gefahr besteht, dass der Spender im Rollstuhl enden kann. Diese Annahme ist grundweg unbegründet. Vielmehr werden die Stammzellen dem Spender in den überwiegenden Fällen in einer Art Blutwäsche entnommen, die mit dem Dialyseverfahren verglichen werden kann. Nur in wenigen Fällen wird tatsächlich Knochenmark entnommen, welches aber entgegen landläufiger Meinung ausschließlich dem Beckenknochen und nie der Wirbelsäule als Rückenmark entnommen wird.

Leider ist es mit einer „Blutspende" bei der Typisierungsaktion nicht getan. Denn die Kosten einer einzelnen Blutuntersuchung liegt bei 50 €. Kosten, die weder von staatlicher Seite noch von den Krankenkassen übernommen werden. Aus diesem Grund wurde für die Finanzierung der Typisierungsaktion ein Spendenkonto der DKMS eingerichtet. Die Bankverbindung lautet:

DKMS Spendenkonto
Sparkasse Mainfranken Würzburg
Kontonummer 460 848 02
BLZ 790 500 00


Die Familie Weigand bittet daher um die Mithilfe der Schweinfurter Stadt- und Landbevölkerung sowie die örtlichen Unternehmen um Unterstützung der Typisierungsaktion. Erhöhen Sie mit Ihrer Spendebereitschaft die Chancen für Tobias und andere unbekannte Patienten, die nur mit einer Stammzellspende überleben können.

5 ml Blut sind nicht viel.

Und doch können diese 5 ml Blut Hoffnung auf ein Überleben schenken.

Weitergehende Informationen finden Sie auch im Internet unter: http://www.tobias-weigand.de

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