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Kleine Schritte auf dem Weg zur Besserung

26.05.2009 - 18:03

Schweinfurt - Viele Nachfragen in den letzten Tagen und Wochen zeigen, dass die Menschen der Region Main-Rhön noch immer am Schicksal des kleinen Tobias aus Schweinfurt teilnehmen. Der inzwischen vierjährige Junge ist an der schweren Krankheit Hämophagozytische Lymphohistiozytose (kurz HLH) erkrankt. Zum Jahresbeginn hat sein Schicksal mehr als 5.000 Menschen dazu bewegt, sich für die Stammzellspenderdatenbank typisieren zu lassen.

Anfang März konnten die behandelnden Ärzte in der Unikinderklinik Erlangen eine vorläufige Entwarnung geben: Durch die über viele Wochen durchgeführte Chemotherapie konnte die HLH zum Stillstand gebracht werden. Die Symptome der Krankheit konnten damit eingedämmt und eine weitere Ausbreitung verhindert werden. Bestimmte Marker in den Blutwerten, die einen Aufschluss über die Aktivität der Krankheit geben, sind auf ein normales Maß zurückgegangen. Allerdings hat die Krankheit in ihrem vergleichsweise schweren Verlauf bis dahin erhebliche Schäden im Gehirn von Tobias hinterlassen.

Tobias wurde daher nach Eindämmung der HLH von der Uniklinik Erlangen in das Behandlungszentrum Vogtareuth in der Nähe von Rosenheim verlegt. Die Klinik am Rand der Alpen hat sich auf die neurologische Kinderrehabilitation spezialisiert. Rund sieben Wochen wurde dort die Behandlung mit Medikamenteneinstellung und Krankengymnastik fortgesetzt.

In Absprache mit den behandelnden Ärzten entschloss man sich Anfang Mai, Tobias begleitet durch seine Mutter und seine kleine Schwester Laura nach nunmehr siebenmonatigen Klinikaufenthalt nach Hause zu entlassen. Diese Entscheidung konnte mit gutem Gewissen getroffen werden: Tobias' Eltern sind Arzt bzw. Krankenschwester. Eine gute Versorgung in der eigenen Wohnung ist damit gewährleistet.

Wie geht es nun weiter?

Die Blutwerte von Tobias werden kontinuierlich überwacht. Durch die Blutuntersuchungen wird geprüft, ob die Ursprungskrankheit, also die HLH, wieder ausbricht. Denn auch wenn die Krankheit derzeit zum Stillstand gekommen ist, kann eine erneute Viruserkrankung diese wieder auslösen. Daneben führen die Familie und Freunde die neurologische Reha zuhause weiter. Mit der so genannten „Doman-Therapie" sollen gesunde Gehirnareale von Tobias dazu animiert werden, die Aufgaben geschädigter Bereiche zu übernehmen. Grundlage dieser Therapie ist die Annahme, dass durch entsprechende Sinnesreize ein solcher Wechsel möglich gemacht werden kann. Die Therapie ist harte Arbeit für die Eltern: Neben der medizinischen Rund-um-die-Uhr-Betreuung wird bis zu 8 Stunden täglich mit Tobias geübt. Studien und Therapiemeldungen aus den USA zeigen, dass die Mühe lohnt und weiterhin Grund zur Hoffnung besteht. Die Domantherapie wird in den USA seit vielen Jahren den betroffenen Familien gelehrt und bei hirngeschädigten Kinder und Erwachsenen wie z.B. nach Hirnhautentzündung, Geburtszwischenfällen oder Ertrinkungs-unfällen sowie bei Down-Syndrom, Autismus, Krampfleiden und Spastiken weltweit erfolgreich angewandt. Allerdings reichen die guten Erfahrungen aus den USA noch nicht für eine Anerkennung durch die Krankenkassen in Deutschland aus.
Die Familie Weigand wird Mitte Juni zum Elternseminar und zum Erlernen der speziell auf Tobias zugeschnittenen Therapie ins Family Hope Center in der Nähe von Philadelphia reisen. Mit dabei sind Tobias, seine Eltern und eine Krankenschwester der Caritas Sozialstation, die sich während der Elternschulung um Tobias kümmern wird.

Ein weiteres Ziel ist, den gesundheitlichen Zustand von Tobias soweit zu verbessern, dass eine Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann. Diese Stammzelltherapie ist nach den derzeitigen Erkenntnissen die einzige Möglichkeit, die eine dauerhafte Bekämpfung der HLH sichert.

Zuhause konnte die Familie Weigand ein engagiertes und erfahrenes Team um Tobias versammeln: Neben der Sozialstation und der Kinderärztin unterstützen zwei Physiotherapeutinnen, ein Osteopath sowie eine Heilpraktikerin und eine Shiatsupraktikerin die Therapie der Eltern. In dieser Woche durfte Tobias auf einem Reiterhof bei Obbach eine erste Reittherapiestunde nehmen. Auch wenn er sich nicht aus eigenem Antrieb auf dem Pferd halten konnte, hat diese erste Stunde schon deutlich gezeigt, dass auch diese tiergestützte Ergotherapie bei seiner Genesung helfen kann.

Gute Nachrichten auch aus den Kreisen derer, die sich zum Beginn dieses Jahres in Schweinfurt haben typisieren lassen.
Wie die DKMS den Organisatoren der großen Typisierung vom 10. Januar in der Turngemeinde Schweinfurt mitteilte, brachte diese Aktion inzwischen eine erste Stammzellspenderin hervor. Die 28jährige Maria Müller aus Gochsheim konnte am Dienstag vergangener Woche als Erste aus den Schweinfurter Reihen Hoffnung auf ein Weiterleben schenken. Mit ihrer Stammzellspende kann nun eine 48-jährige Leukämiepatientin aus den USA auf Heilung hoffen. Wie Frau Müller den Typisierungsorganisatoren mitteilte, hat sie die Stammzellspende, die in einer der Dialyse vergleichbaren Art erfolgte, sehr gut vertragen. Den Schritt sich typisieren zu lassen und dann über eine Stammzellspende einer ihr vollkommen unbekannten Frau helfen zu können bereut Maria Müller nicht. „Ich würde es sofort wieder machen", so das Fazit der Spenderin.

Die Familie Weigand möchte sich auf diesem Wege nochmals bei allen Typisierten und Unterstützern danken, die sie auf dem schweren bisherigen Weg begleitet haben. Ohne deren realen oder gedanklichen Beistand, hätten die Kräfte der Eltern in der langen Krisenzeit sicher nicht gereicht. Ebenso danken sie für die Hilfe, die ihnen seit der Rückkehr hier in Schweinfurt zuteil wurde.

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