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Ein langer Weg mit kleinen Schritten

10.03.2009 - 08:43

Viele Menschen fragen uns immer wieder, wie es Tobias denn im Moment geht. Deswegen hier ein kleiner Bericht der letzten Wochen:

Anfang Februar wurde uns mitgeteilt, dass die HLH inzwischen auch Tobis Gehirn erreicht hat und nach dem seinerzeitigen Stand keine große Hoffnung auf Ausgleich der schlimmen neurologischen Ausfälle zu erwarten sei. Wir wollten daher unseren kleinen Kämpfer nach Hause holen, um ihn dann in heimischer Atmosphäre weiter pflegen zu können.

Seit dieser niederschmetternden Gesamteinschätzung sind schon wieder einige Wochen vergangen.

Tobias lag bis heute noch in der Erlangener Kinderklinik und wurde dort von uns und einer ganzen Reihe netter Schwestern und Ärzte rund um die Uhr gepflegt und umsorgt. Anfänglich sah es danach aus, dass sich Tobias Zustand weiter verschlechtert. Nach wenigen Tagen jedoch konnte eine Stagnation festgestellt werden. Aus diesem Grund sind wir auch von unserem bisherigen Vorhaben, Tobias nach Hause zu holen, erst einmal abgerückt. Tobias hat seitdem weitere zwei Gaben Chemotherapie über sich ergehen lassen müssen. Wie es im Moment aussieht, verträgt er diese Therapie ohne Nebenwirkungen. Die gute Nachricht: Die HLH scheint den aktuellen Blutuntersuchungen nach eingedämmt zu sein.

Gute Nachrichten gibt es inzwischen auch, was eine potentielle Stammzellspende angeht. Wie uns die Klinik mitteilte, ist wohl ein möglicher Stammzellspender für Tobias in der Spenderdatei gefunden. Allerdings lässt sich jetzt noch nicht abschätzen, bis wann Tobias aus neurologischer Sicht für eine Transplantation fit genug ist. Woher der Spender kommt oder ob er überhaupt noch spenden kann, wissen wir nicht. Aber es gibt ein sicheres Gefühl zu wissen, dass da draußen jemand ist, der spenden könnte wenn es schließlich soweit wäre.

Während der vielen schlaflosen Nächte hatten wir die Möglichkeit, in der Elternwohnung unweit der Klinik im Internet auf die Suche nach weiteren neurologischen Behandlungsmöglichkeiten zu gehen. Inzwischen sind wir auf die Internetseite des Family Hope Center in der Nähe von Philadelphia/USA gestoßen, die sich dort auf Kinder mit schweren Hirnschädigungen spezialisiert haben. Die so genannte Doman-Therapie geht davon aus, dass intakte Bereiche eines jungen aber geschädigten Gehirns in der Lage sind, die Aufgaben von zerstörten Gehirnbereichen mit zu übernehmen. Dazu sind tägliche Übungen erforderlich, die mehrmals täglich wiederholt werden müssen und damit über viele Stunden andauern. Zuhause wird täglich eine Übung zum Krabbeln notwendig, die insgesamt drei erwachsene Helfer zweimal täglich für jeweils ca. 45 Minuten erfordern. Da auch hierfür keine Kostenübernahme durch die Krankenkasse erfolgt, werden wir für die Übungen auf die Mithilfe unserer Familien und Freunde angewiesen sein.

Aufgrund der Erfahrungen aus der Internetseite und Gesprächen mit betroffenen Eltern haben wir inzwischen mit der Therapie begonnen, soweit das unter den gegebenen Umständen eines Klinikablaufes möglich ist. Erste, wenn auch kleine Erfolge sind inzwischen sichtbar. So reagiert Tobias inzwischen auch wieder auf Geräusche von außen, was vor einigen Wochen noch nicht erkennbar war. Auch sein Geschmacksinn scheint wieder langsam zurück zu kommen - Karottenbrei kann er wohl nicht ausstehen.

Das alles sind zwar nur kleine Fortschritte, aber Fortschritte die uns ermuntern, so weiter zu machen. Das Problem bei dieser Behandlungsmöglichkeit ist, dass Tobias zu Untersuchungen und zur Festlegung der Therapiemöglichkeiten mindestens einmal im Jahr in den Staaten untersucht werden muss. Kosten die von der Krankenkasse nicht übernommen werden. Der Rotary Club Schweinfurt Peterstirn hat bereits vor Wochen ein Spendenkonto speziell für Tobias unter dem Stichwort „Hilfe für Tobias" eingerichtet. Den Mitgliedern des Rotary Club ist es ein Anliegen, dass ein Teil der Behandlungskosten aus diesem Spendenkonto gedeckt werden.

Heute wird Tobias in eine spezielle neurologische Reha-Einrichtung in Vogtareuth bei Rosenheim verlegt. Als Eltern werden wir auch dort rund um die Uhr an seiner Seite stehen. Wir erhoffen uns damit eine weitere Verbesserung von Tobis Zustand.

Realitisch gesehen wissen wir, dass Tobias vielleicht nie wieder so gesund werden wird, wie er es im Oktober 2008 noch war. Doch werden wir die Bemühungen nicht aufgeben, ihn so gesund wie möglich zu bekommen. Auch wenn es ein langer Weg mit vielen kleinen Schritten wird.

Ruth & Jürgen

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