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Coma recovery program - Koma-Genesungsprogramm

Englischsprachiger Artikel von Sandra De Young, RN EdD 2000
Veröffentlicht auf der Internetseite www.comarecovery.org
Übersetzt von Ruth Tellert-Weigand, DiplMedPäd 2009

Koma-Rehabilitationsprogramme verbreiten sich zunehmend in den Vereinigten Staaten. Deren Ziel ist die Erweckung von komatösen Patienten durch Stimulation und deren Rehabilitation in einen höheren Fähigkeitsgrad.
Das Team des Internationalen Coma Recovery Institutes (ICRI) bewertet komatöse Patienten und erstellt für diese individuelle Stimulationsprogramme, die durch die Familien der Patienten ausgeführt werden. (Selbsthilfe)Gruppen zur Unterstützung der Familien werden angeboten. Eine Fallstudie belegt die Wirksamkeit dieses Programms.

Sind dies etwa Merkmale einer guten Pflege regelmäßig mit grellem Licht in die Augen des Patienten zu leuchten, wiederholt zwei Holzklötze nahe am Ohr gegeneinander zu schlagen bzw. die Extremitäten eines Patienten mit Eiswürfel zu berühren?
Ja, das können Kennzeichen einer guten Pflege sein, falls es sich um die Pflege eines Patienten aus dem Koma- Rehabilitationsprogramm handelt.

Diese ungewöhnlichen Pflegemethoden sind ein Teil der Stimulationsbehandlungen, die in vielen Komaprogrammen enthalten sind.
Die Pflegekräfte, Ärzte, Physiotherapeuten und andere Gesundheitsteammitglieder, die in diesen Programmen mitwirken, warten nicht darauf, dass die Natur mit den komatösen Patienten ihren Lauf nimmt. Stattdessen behandeln sie diese Patienten mit häufigen, intensiven, multisensorischen Stimulationen, energischen Übungen. Zusätzlich führen sie die üblichen Pflegeprophylaxen, die Komplikationen verursacht durch Immobilität und Bewusstlosigkeit vermeiden, durch.

Derartige Koma- Pflegeprogramme verbreiten sich zunehmend in den Vereinigten Staaten. Sie arbeiten mit der Überzeugung, dass das Gehirn wiederherstellende Kräfte hat, die bisher nicht wertgeschätzt wurden. (Lasden, 1982)
Wenn ein Patient im Koma trotz seiner neurologischen Schädigung in guter körperlicher Verfassung gehalten werden kann, so befindet er sich im optimalen Zustand für das Erwachen und die Rehabilitation.
Fürsprecher der Intensiven Multisensorischen Stimulation für komatöse Patienten sind überzeugt, dass solche Maßnahmen das Retikular aktivierende System (RAS) des Gehirns stimulieren. (Snyder ,1983)
Das RAS ist hauptsächlich verantwortlich für das Erwachen und die Wachheit und reagiert normalerweise auf alle sensorischen Stimuli einschließlich Schmerz, Druck, Berührung, Temperatur, Körperwahrnehmung (Propriozeption), Sehen und Hören. (Spielman, 1982, Taylor and Ballenger, 1980).
Man hofft, dass diese intensive Stimulation dem Patienten beim Erwachen hilft und die wiederholende Stimulation trägt dazu bei, dass ungenutzte Bereiche des Gehirns trainiert werden.

Warum dieses neue Interesse an der Nutzung von Ressourcen bei Wachkomapatienten?........(Diesen Absatz habe ich nicht übersetzt)

Das Internationale Coma Recovery Institute

Das Internationale Coma Recovery Institute (ICRI) hat seinen Sitz in der nordöstlichen Vorstadt (New Yorks). Die Zulassungsvoraussetzungen zur Teilnahme am Programm sind bezüglich der Genesungsprognose sehr niedrig gehalten. Tatsächlich ist es so, dass bei fast allen Patienten, die an dem Programm teilnehmen dürfen, in Bezug auf die Wiederherstellungsfähigkeit aus dem Koma die Prognose „Hoffnungslos" gestellt wurde. Den Familien wurde vorher (von anderen Einrichtungen) gesagt, dass der Patient niemals Fortschritte machen wird.
Das Coma Recovery Team glaubt nicht, dass die meisten Fälle hoffnungslos sind. Das ICRI Programm basiert auf der Überzeugung, dass in den meisten Fällen der Patient erweckt werden kann und seine Fähigkeiten auf eine höhere Stufe gebracht werden können. (LeWinn und Dimancescu, 1978)

Das ICRI existiert seit 1977 und hat mehr als 250 Patienten behandelt. 92% dieser Patienten sind vom Koma erwacht, 35% wurden funktionell unabhängig und 57% haben ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten verbessert.
Nur in 4% der Fälle hat sich keine Veränderung des Zustandes ergeben.
Diese statistischen Daten sind noch eindrücklicher, wenn man bedenkt, dass der durchschnittliche Patient des Programms bei Beginn bereits 6 Monate im Wachkoma lag. Ein Patient, der für das Programm akzeptiert wurde, lag bereits seit 4 Jahren im Wachkoma.

Beschreibung des Programms

Das ICRI Programm unterscheidet sich von anderen Koma-Genesungsprogrammen darin, dass es in einer Akutstation beginnt, aber anschließend im häuslichen Umfeld des Patienten durchgeführt wird.

Die Patienten verbleiben für 7 bis 10 Tage im Krankenhaus bis sie in ihr häusliches Umfeld zurückkehren, wo das Stimulationsprogramm durchgeführt wird. Während des Krankenhausaufenthaltes wird eine sorgfältige Erhebung durch den Arzt und die Pflegekraft des Teams durchgeführt. Ebenso wird ein EEG abgeleitet und CCT veranlasst sowie die Blutwerte kontrolliert. Der Patient wird mehrmals mehrere Stunden am Stück beobachtet, um den Grad der Wachheit und Reaktionen zu erfassen.
Zusätzlich werden weitere Informationen von der Familie und dem Personal berücksichtigt.

Ebenso sollte während dieser Zeit der Patient von den Medikamenten entwöhnt werden, beginnend bei den Medikamenten gegen Krampfanfälle und Spastiken. Oft werden diese Medikamente, wie z.B. Diazepam (z.B. Valium), Phenytoin (z.B. Phenhydan) und Phenobarbital (z.B. Luminal) in so hohen Dosen gegeben, dass sie zur fehlenden Wachheit des Patienten beitragen. Wenn Antikonvulsiva (Mittel gegen Krampfanfälle) notwendig sind, sollten sie in niedriger Dosis gegeben werden. Die Kombination Carbidopa/Levodopa, welche üblicherweise gegen die Rigidität der Parkinson Erkrankung eingesetzt wird, hat sich in diesem Programm als erfolgreich in der Behandlung der Spastizität (erhöhter Tonus in der Beuge- und Streckmuskulatur) sowie Rigidität (generell erhöhter Muskeltonus mit verlangsamter Bewegung) der Patienten gezeigt, ohne die Patienten so zu sedieren (ruhigzustellen) wie es das Diazepam/Valium macht.

Wenn möglich sollten Zugänge, mit denen die Patienten eintreffen, entfernt werden. Der Urinkatheter wird innerhalb von 24 Stunden entfernt und durch aufsaugende Einlagen bzw. externe Urinsammelsysteme ersetzt.
Trachealkanülen werden entfernt, wenn der Patient einen ausreichenden Husten- und Würgereflex hat.
Ernährungssonden werden entfernt, wenn beim Patienten einen Schluck- und Würgereflex vorhanden ist, er passiertes Essen schlucken kann und genug isst um sein Körpergewicht und einen guten Ernährungszustand zu halten.

Gewöhnlicherweise wird am vierten Tag des Krankenhausaufenthaltes extra für diesen Patienten ein intensiver multisensorischer und körperlich stimulierender Plan erstellt.
Dieser individuelle Plan richtet sich nach dem Grad der Wachheit des Patienten und nach seinen sensorischen und motorischen Fähigkeiten. (sieheTabelle 1)
Die ganz am Anfang stattfindenden Beobachtungen und Bewertungen durch die Krankenschwester und den Arzt sind die Grundlagen, auf denen der Plan basiert.
So wird die Reaktion des Patienten auf die Stimulation jedes Sinnes in einer Skala von 1-6 dokumentiert, ebenso die motorischen Fähigkeiten.
Reaktionen, die als niedrig auf der vorgegeben Skala eingestuft werden, benötigen ein noch stärkeres intensives Stimulationsprogramm als Reaktionen, die sich fast bei der Stufe 6 der Skala befinden.

Wie das Wort „multisensorisch" zeigt werden alle Sinne auf dem Stärkegrad stimuliert, die der Patient benötigt. So wird z.B. bei einem Patienten, dessen Augen immer geschlossen sind bzw. der keinen Lidschlussreflex hat, die visuelle Stimulation mit einer 650-Watt starken Leuchte durchgeführt - mehrmals eine Sekunde an, eine Sekunde aus direkt auf das Auge leuchten. Das grelle Licht stimuliert den Lidschlussreflex und sobald dieser Reflex eines Tages wieder vorhanden ist, wird diese intensive Stimulation beendet.

Tabelle 1: Beispiel für ein multisensorisches Stimulationsprogramm bei niedriger Stufe
Funktion

Art des Reizes

Vorgehen

Häufigkeit

Beurteilung

Sehen

Grelles Licht

An/Aus für je1Sek. 10Sek.Lang

X mal/Stunde 11Stunden am Tag

Pupillenreaktion, Lidschluss, Bewegung des Kopfes

Hören

Einfaches lautes Geräusch direkt neben dem Ohr

2 Metall- oder Holzteile auf einander schlagen

3 mal/Stunde 11Stunden am Tag

Lidschluss oder plötzliche Kopfbewegung Richtung Geräusch oder Schreckreflex

Riechen

Ammoniak

5 sek. unter die Nase halten

X mal/Stunde 11Stunden am Tag

Tränenfluss, Gesichtsrötung, Luftanhalten, Wegziehen

Schmecken

Tabascosoße

1 Tropfen auf die Zunge

1 mal/Stunde 11Stunden am Tag

Schweißausbruch, Gesichtsrötung, Spucken, Schlucken

Leichtes Fühlen

Feder oder Schwamm

Die Extremitäten nach unten

Erst eine Seite, dann die andere

X mal/Stunde 11Stunden am Tag

Fortführen bis Patient eines Tages verbale Reaktion zeigt

Druck

Verstärkter Druck gegen den Muskel

Die Extremitäten nach unten

Erst eine Seite, dann die andere

X mal/Stunde 11Stunden am Tag

Fortführen bis Patient eines Tages verbale Reaktion zeigt

Schmerz

Druck auf Kaumuskel am Unterkiefer Trapezmuskel, Nagelbett

Bis zu 5 Sekunden

X mal/Stunde 11Stunden am Tag

Zurückziehen

Körperhaltung
Umlagerung










Wiederholte Bewegungen

Umlagerung aller Extremitäten




Arme abwechselnd heben

Beine abwechselnd heben

150 Lagever-änderungen/Tag







15 mal/Stunde 11Stunden am Tag

Beurteilung inwieweit Pat. aktiv mithilft




Beurteilung inwieweit Pat. aktiv mithilft


Tabelle 2: Tabelle der Patientenreaktionen
SEHEN

RIECHEN

SCHMECKEN

  1. Weite Pupillen ohne Lichtreaktion
  2. prompte Pupillenreaktion
  3. Augen verfolgen Objekt
  4. Wahrnehmung von Farben und Licht
  5. Erkennt Geschriebenes/
Piktogramme

  1. keine Reaktion auf Ammoniak
  2. Nase rümpfen, Tränen, Gesichts-rötung auf Ammoniak
  3. Kopfwegdrehen auf Stimulus
  1. kein Husten-Würge- oder Schluckreflex
  2. schwacher Schluckreflex, Speichel läuft heraus
  3. Kann Mund nicht öffnen
  4. Zunge bewegt das Essen erfolgreich zum Schlucken
  5. Patient ist passierte Kost
  6. Patient trinkt
HÖREN

FÜHLEN

BEWEGUNG

  1. keine Reaktion auf lauten Stimulus
  2. Patient erschrickt prompt auf lautes Geräusch
  3. Kopfdrehung zur Stimme
  4. Befolgt Kommandos
  1. keine Reaktion auf starken Schmerz
  2. Zurückziehen auf schmerzhaften Reiz
  3. keine Antwort auf leichte Berührung, Druck , Vibration
  4. Gänsehaut auf kalten Reiz
  5. Wegziehen auf kalten Reiz
  1. völlig schlaff
  2. keine spontanen Bewegungen
  3. Spastiken an den Extremitäten
  4. Bewegt Extremitäten auf Kommando
  5. Hilft bei Übungen mit


Nach Erfahrung des ICRI hat das grelle Licht keinen schädlichen Effekt auf die Netzhaut des Patienten. Die Aufgabe mit den Augen einer kleinen Leuchte zu folgen wäre eine Möglichkeit der visuellen Stimulation eines Patienten mit höheren Fähigkeiten laut der Skala. Eine Steigerung für Patienten mit noch höheren Fähigkeiten laut Skala wären Blitzkarten mit Wörtern, Kommandos oder Bildern.

Mehrmals in Folge zwei Metallstücke oder Holzklötze 10 cm neben dem Ohr des Patienten zusammen zu schlagen wäre eine Stimulation des Gehörs auf dem niedrigsten Grad der Skala. Auf einem höheren Grad wäre das Erklingen einer Stimmgabel, eines Klanginstruments oder einem Xylophon sinnvoll bzw. auf einem sehr hohen Fähigkeitsniveau lehrt man dem Patienten das Befolgen von Kommandos.

Die anderen Sinne werden ähnlich stimuliert.
Der Geruchssinn kann durch das ein bis 5 Sekunden lang unter die Nase halten von Ammoniak bzw. Essig erfolgen. Später kann der Patient vertraute, stark riechend Gerüche erkennen, wie Zimt oder Minze.
Der Geschmackssinn kann mit süßen bzw. salzigen Lösungen, die auf die Zunge getropft werden, stimuliert werden.
Die Berührung-, Druck-, Temperatur- und Schmerzempfindung werden auf die gleiche Weise stimuliert.

Die körperliche Stimulation beinhaltet immer die Lageveränderung aller Extremitäten und kann auch durch Rollen, das Strecken der Arme oder im Fall kleiner Kinder auch das Kopfüberhalten erfolgen.

Atemübungen sind ebenfalls im Programm enthalten. Eine kleine Plastiktüte wird für eine Minute über die Nase des Patienten platziert. Diese Methode ermuntert zum tiefen Einatmen und lässt den Patienten Kohlendioxid zurückatmen: Das Ziel dieser Übung ist die Prophylaxe von Atelektasen (unbelüfteten Lungenbezirken) und Lungenentzündungen, die Erweiterung von Kapillargefässen im Gehirn und die Verringerung der Anfallshäufigkeit. (Gibbs und Gibbs, 1952). Diese Übung sollte 60x am Tag gemacht werden.

Nach der Erstellung und Einführung des Therapieplanes lehrt die Pflegekraft den Familienangehörigen wie diese das Programm ausführen sowie, falls notwendig, weitere Pflegeverrichtungen.
Der Patient wird auf die Verträglichkeit des Programms durch das Überwachen von Puls und Atmung beobachtet. Sollte er ein Anzeichen auf Krampfaktivität zeigen, so benötigt er eine Veränderung der Medikation bzw. eine Veränderung des Programms.

Die Familienmitglieder praktizieren das Programm einige Tage unter Aufsicht, bis sie sich sicher fühlen und die Pflegekräfte überprüfen ihre Durchführung. In der Klinik üben die Angehörigen den Stimulationszyklus 5/Tag aus, zuhause wird der Zyklus 11/Tag ausgeführt.
Jeder Zyklus der sensorischen und körperlichen Stimulation und die Atemübungen dauern in etwa 45 Minuten. Zwischen den Zyklen gibt es Gelegenheit für Pflegeverrichtungen und Ruhepausen. Das gesamte Programm wird gewöhnlicher- weise an bis zu 12 Stunden des Tages durchgeführt.

Die Patienten bleiben so lange im Programm wie die Angehörigen es wünschen und so lange die Patienten Fortschritte zeigen. Wenn innerhalb der ersten 4-6 Monate keine Fortschritte gesehen werden, obwohl die Stimulationszyklen 11/Tag ausgeführt wurden, findet eine Besprechung mit der Familie, dem Arzt und der Schwester statt, um den fehlenden Fortschritt zu diskutieren und die Sinnlosigkeit das Programm fortzusetzen.

Die Rolle der Familie

Nachdem der Patient vom Krankenhaus entlassen wurde, wird der Patient zu Hause von Privatschwestern bzw. der Familie versorgt. Wenige Patienten gingen in ein Pflegeheim, wo Privatschwestern die Pflege übernehmen. Häufig sind die Privatschwestern über eine Agentur vermittelt, die eine Gruppe von Pflegekräften speziell auf die Arbeit mit Komapatienten schult.
Immer obliegt der Familie die oberste Verantwortung für die Einführung des Programms. Manchmal schulen die Familienangehörigen selbst die Pflegekräfte in der Ausführung des intensiven multisensorischen und körperlichen Stimulationsprogramms.
Physiotherapeuten und Logopäden werden bei Bedarf mit hinzugezogen.

Die Familie hat immer per Telefon Zugang zum ICRI. Die Sekretärin im ICRI-Büro verweist die Familien an die Pflegekraft. Die Pflegekraft organisiert Überweisungen für jegliche Probleme bzw. Fragen, die sie nicht selbst bewältigen kann.

Alle drei bis vier Monate kehren die Patienten für ungefähr drei Tage zu einer erneuten Bewertung ins Krankenhaus zurück. Es werden Probleme diskutiert und falls notwendig Veränderungen im Programm getätigt.

Im Juli 1980 gründeten Familien die Coma Recovery Vereinigung Inc. Es ist eine größere Gruppe von Unterstützern, die sich zweimal im Monat treffen und Schulungsprogramme, Spendenaktionen und soziale Veranstaltungen organisieren. Es gibt drei weitere Zweige der Vereinigung, die sich in verschiedenen Regionen treffen.
Diese Gruppen sind für viele Familien, die dafür oft sehr weit anreisen, von großer Bedeutung. Allgemeine und individuelle Probleme werden diskutiert, Krisen bewältigt und am wichtigsten für die Familien ist es zu erleben, dass sie nicht alleine sind und Andere ihre Sorgen teilen. Der Arzt, die Pflegekraft und ein Psychologe nehmen ebenfalls an diesen Treffen teil.

Die Pflege von Patienten im Koma Programm

Pflegekräfte, die im Komaprogramm arbeiten finden dies sehr aufregend und herausfordernd. Über längere Zeit entwickelt sich häufig ein Burn-out-Syndrom. Ein Fehlen von deutlichen Fortschritten oder sehr langsame Fortschritte und die eventuelle Monotonie des Alltags steuern zu diesem Problem bei.
Eine Studie von Loen und Snyder (1980) über 91 Pflegekräfte, die mit komatösen Patienten arbeiteten, brachte zum Vorschein, das 38% der Pflegekräfte glauben, dass die „hoffnungslose Situation" der komatösen Patienten die Pflege erschwert und 36% glaubten, dass die Pflegekräfte alle 2-3 Tage ausgetauscht werden sollten. Mit Pflegekräften, die an einem Coma-Recovery-Programm teilnehmen, wurden bisher noch keine Studien gemacht.
Obwohl die Situation nicht hoffnungslos ist, ist die Burn-out-Rate vermutlich ebenfalls hoch.
Sicherlich ist es sinnvoll die Privatschwestern, die mit aus dem Koma genesenden Patienten arbeiten, in regelmäßigen Abständen auszutauschen, so dass die Belastung und der eintönige Alltag sie nicht veranlasst aus dem Programm auszusteigen.

Pflegekräfte, die mit Komapatienten in Akutstationen arbeiten, würden gut daran tun, wenn sie sich erkundigen, welche Koma-Genesungsprogramme es in ihrem Landstrich gibt, um zu sehen was sie den komatösen Patienten und ihren Familien anbieten können.
Für Familien, die nicht verantwortlich in der Pflege von Patienten mitwirken können, sind stationäre Einrichtungen sicherlich die bessere Wahl.
Programme wie das ICRI passen am besten zu Familien, die aggressiv (forsch/offensiv/anpackend) sind und in die Pflege ihrer Lieben eingebunden sein wollen, auch wenn sie vielleicht nicht komplett verantwortlich sind.
Die Pflegekraft hilft den Familien auf dem Weg und kann ihnen helfen, soweit vorhanden, realistische Hoffnung zu finden.

Weder eine Pflegekraft noch ein anderes Mitglied der Gesundheitsberufe sollte ohne die Führung durch medizinische Experten auf diesem Gebiet versuchen ein intensives Stimulationsprogramm für komatöse Patienten einzurichten.
Die Stimulation muss über Experten organisiert sein.

Komagenesungsprogramme wie das Internationale Coma Recovery Institut sind aufregende Unternehmungen in der Pflege von Wachkomapatienten und bietet eine bisher nie da gewesene Hoffnung. Selbst wenn nur ein kleiner Anteil der Patienten in ein unabhängiges Leben zurückkehrt, so hat diese Innovation im Gesundheitswesen ihre Berechtigung bewiesen.